Freitag, 30. Januar 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #1 - Pränatale Behinderung


Heute startet meine neue Blog-Rubrik "Mein Leben mit dem Besonderen". Ich habe lange überlegt wie ich diese Rubrik nennen soll, so ganz rund klingt es für mich noch nicht, aber dennoch passend.

Seit dem Post mit meinen persönlichen Gedanken haben mich einige Mails erreicht, sehr bewegende Mails und auch die Kommentare mit den vielen persönlichen Geschichten fand ich sehr berührend.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir weiterhin per Mail Eure persönliche Erfahrung mit besonderen Menschen schreibt, Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik, Themen, die Euch in diesem Zusammenhang beschäftigen. Ihr müsst noch nicht einmal selbst in irgendeiner Form betroffen sein. Ich freue mich über Eure Texte und würde mich sehr freuen sie nach und nach (immer Freitags) hier zu veröffentlichen (auf Wunsch auch gerne Anonym).

Den Start macht heute Anne vom Blog X-Mal anders, in dem sie über das Ulrich-Turner-Syndrom schreibt. Darüber hinaus hat Anne ganz frisch ein eigenes Buch veröffentlicht und wartet auf die Geburt ihres zweiten Kindes.
Hier schreibt sie über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik.

Vielen Dank an Anne für den tollen Text und alles Gute für die zweite Geburt.
Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende!


Pränatale Behinderung 
Gedanken von Anne (26 Jahre) mit Mann und Tochter (*Juni 2012) 


Nach einer unbelasteten Schwangerschaft bereitet mir Baby Nummer 2 nun doch Kummer. Einzig dadurch, dass es sich Zeit lässt. Der errechnete Termin ist vorüber und wir warten.

Ich kann auf eine unbeschwerte Schwangerschaft zurückblicken und bin sehr froh, dass mein Mann meine Entscheidung, bei einem zweiten Kind nur die nötigsten Untersuchungen durchführen zu lassen, mitgetragen hat. Ich habe schon vor dieser Schwangerschaft festgehalten, dass die Pränataldiagnostik Fluch und Segen zugleich ist. Es ist faszinierend sein Ungeborenes in 3D zu sehen. Aber wir haben einen hohen Preis dafür gezahlt. 
Und ich war nicht bereit ihn nochmal zu zahlen. 
Warum? 
In der sechsten Woche wurde meine erste Schwangerschaft festgestellt. In der 11.SSW war die Nackentransparenz auffällig. Die Vorstellung zum frühen Fehlbildungsauschluss in der 13.SSW war dann jedoch ohne Ergebnis. Wir konnten aufatmen. Nicht lange. In der 21. Woche hieß es:  „kontrollbedürftiger Befund hinsichtlich der fetalen Strukturen“. Es folgte ein erneuter Gang zur Ultraschallfeindiagnostik in der 23. Woche. Dabei wurden eine singuläre Nabelschnuraterie, eine Herzanomalie (Verengung der Aortenklappe) und eine vergrößerte „Cisterna magna“ (ein mit Hirnflüssigkeit gefüllter Raum) festgestellt. Wir wurden über die Möglichkeit der genetischen Beratung informiert. Im Anschluss an dieses Gespräch entschieden wir uns für eine Chorionzottenbiopsie (Gewebeentnahme aus dem Mutterkuchen). Wir wollten zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft einfach nur irgendein Ergebnis. In der 24. SSW erfolgte die invasive Diagnostik und zwei Tage später wurde uns das Ergebnis mitgeteilt. Es lautete ungefähr so:

Statt der üblicherweise 46 Chromosomen sind nur 45 in den Körperzellen vorhanden. Das Geschlechtschromosom ist nur einmal vorhanden. Diese Monosomie X führt zu Symptomen des Ullrich-Turner-Syndroms. 

Aus medizinischer Sicht waren zu diesem Zeitpunkt die Herztätigkeit und die fetalen Strukturen kontrollbedürftig. Diese Kontrollen erfolgten in der 28. und 33. SSW. Danach gab es noch zwei Termine im Krankenhaus zur Geburtsbesprechung und kardiologischen Begutachtung. Es wurde geplant, dass man nach einer spontan einsetzenden Geburt dem Baby zur Sicherheit ein Medikament gebe. Dann könne in Ruhe das Herz untersucht werden und die anderen Symptome, die möglicherweise mit dem Ullrich-Turner-Syndrom einhergehen, könnten abgeklärt werden. 
39+0 SSW wurde dann der Tag X. Die Geburt. 

Zwischen den Untersuchungen, vielmehr zwischen der auffälligen Nackenfalte und der Geburt liegt keine unbekümmerte Schwangerschaft. Angst machte sich breit. Unaufhaltsam. Ein ständiges Grauen war mein Begleiter. Rückblickend frage ich mich: Was hatte ich davon? Was hat es mir gebracht, dass mein Ungeborenes untersucht wurde? Dass eine Biopsie vorgenommen wurde? Ich konnte mich mit einem Thema und ganz vielen Eventualitäten auseinandersetzen. Ich war traurig. Oft war ich auch wütend und frustriert. Alles Empfindungen, die ich nicht mit einer Schwangerschaft verbinde. Dass sie nicht jeden Tag das pure Glück ist, ist mir vorher schon klar gewesen. Aber so viele schlechte Gefühle und Stress sollte kein Ungeborenes erleben. 
Behinderung 
Was ist eine Chromosomenaberration? Was macht das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS)? Anomalie, Auffälligkeit, Syndrom – all diese Worte machten meine Tochter zu einem anormalen Wesen. Sie machten sie behindert. Heute kann ich selbstbewusst sagen: Nein, meine Tochter ist nicht behindert. Ihr Chromosomensatz ist verändert. Das ist alles. Und DAS macht sie auch nicht behindert. In der Schwangerschaft wussten wir nicht, wie unsere Tochter mit dem UTS sein würde. Die Auffälligkeit am Herzen und auch die „Nackenfaltengröße“ waren scheinbar typische Merkmal. Aber für was? Was sollte noch dazu kommen? Sollte sie wirklich schwerwiegende gesundheitliche Probleme haben, die ein zukünftiges lebenswertes Leben nicht zulassen? 

Schlussendlich brachte mir die weiterführende Feindiagnostik nur eins: Kummer.
Heute sehe ich meine wunderschöne und eigensinnige Tochter und frage mich manchmal: Wo sind sie den nun, die lebensunwürdigen und -begrenzenden Folgen und Schwierigkeiten? Versteht mich nicht falsch, ich bin glücklich, dass es ihr so gut geht. Wenn man einen Makel an ihr finden will, weil da eine Diagnose gestellt wurde, kann man das. Muss man aber nicht. Im Kleinen – für die meisten Menschen verborgen – lassen sie sich auch erkennen die UTS-typischen Besonderheiten. Aber auch die machen sie nicht weniger wundervoll oder behindert. 



Entscheidung
Baby Nummer 2 (Geschlecht ungewiss) ist noch nicht geboren. Am Anfang habe ich mich gefragt, ob es die richtige Entscheidung war, nur die nötigsten Untersuchungen zu machen. Heute kann ich sagen: Auf jeden Fall! Ich war unbelasteter, insgesamt ausgeglichener und ruhiger in dieser Schwangerschaft. Je näher der Geburtstermin rückte und jetzt nach seinem Verstreichen, frage ich mich natürlich, wie unser Baby sein wird. Ich will es sehen und halten. 
Und sollte irgendetwas an diesem Baby nicht der Norm entsprechen, sollte es behindert sein, dann ist das so. Ich brauchte mich nicht vorher verrückt zu machen. Ich werde dieses Baby lieben. Wir werden es lieben. Einfach so. 

Ich kann meine – vielmehr unsere – Entscheidungen von damals nicht rückgängig machen. Ich kann aber daraus lernen. 
Und ich kann nur sagen: Lasst euer Ungeborenes nicht behindert werden. Natürlich sind alle Fälle individuell und es lässt sich nichts verallgemeinern. Aber nur die Worte „Syndrom“ und „Anomalie“, ohne alle Ausprägungen zu kennen, wie bei uns, sollten kein Grund für mögliche schwerwiegende Folgeentscheidungen sein. Die Monosomie X bzw. das Ullrich-Turner-Syndrom ist nicht sehr bekannt. Fragen und Gedanken dazu gerne an: xmalandersuts@gmail.com



Mir und uns hat Vertrauen in mich, das Baby und die Natürlichkeit einer Schwangerschaft sehr viel mehr gebracht als die Untersuchungen. Man sollte sich wirklich überlegen, ob sie nötig sind.

Donnerstag, 29. Januar 2015

Blogwichteln 2015 - oder wer ist eigentlich diese Lucie Marshall

Vor einiger Zeit haben sich einige Mami- und Familienblogger zusammengetan und beschlossen sich gegenseitig vorzustellen. Ein Blogwichteln. Ich mittendrin.
Gegenseitige Vernetzung ist für uns Blogger sehr wichtig und ich finde diese Blogwichtelaktion gerade unglaublich spannend, denn dabei stolpere ich auch über den einen oder anderen Blog, der bislang von mir ungelesen blieb.

Unser Blog wird von Jessica von feiersun vorgestellt und ich stelle im Gegenzug einen meiner absoluten Bloglieblinge vor - Lucie Marshall.
Bild von luciemarshall.com

Lucie Marshall - how my boobs became food... über diese Zeilen stolperte ich seinerzeit bei dieser Brigitte MOM Aktion... beim STILLEN... und fühlte mich sofort aufgefordert mir dieses Blog mal etwas genauer anzuschauen. Gerade mal eine handvoll Blogposts, so frisch war das Blog da noch und der Schreibstil, ganz nach meinem Geschmack.
Humorvoll, frech, selbstironisch, macht Spaß zu lesen und man verlässt das Blog stets mit einem Grinsen im Gesicht. Diese Lucie ist mir sympathisch. Und noch beeindruckender - sie ist eine der Mütter, die Kariere und Familie unter einem Hut bringen. Erfolgreich.

Es dauerte eine ganze Weile bis ich dann begriff, dass ich dieses Gesicht doch schon längst kannte... aber einordnen konnte ich es nicht so wirklich. Irgendwann machte es auch bei mir klick und - ja klaaar... aus dem Fernseher!
Denn Lucie Marshall heißt eigentlich Tanya Neufeldt und ist Schauspielerin.

In ihrem Blog schreibt sie über ihr Familienleben mit ihrem Mann Marc und ihrem Sohn Sam, der inzwischen auch fünf Jahre alt ist.
Ich liebe ganz besonders diese Geschichten rund um Sam. Er ist ein sehr lustiges und kluges Kerlchen, außerdem großer Batman Fan und wächst zweisprachig auf, weshalb im Hause Marshall sehr häufig Denglish gesprochen wird... mit britischem Akzent, denn im letzten Jahr lebten die Marshalls sieben Monate in London.
In witziger Weise schreibt Lucie über den Spagat zwischen Familie und Job und vielen Anekdoten rund um ihren Familienalltag.

Ich habe lange überlegt, ob ich einen Lieblingspost von Lucie Marshall habe, den ich Euch hier noch einmal explizit vorstellen kann. Aber ich finde das ganze Blog so unglaublich lesenswert, dass ich Euch einfach nur empfehlen kann bei Lucie vorbei zu schauen (sofern ihr das Blog nicht schon längst kennt).

Letztes Jahr ist zudem noch das erste Buch von Lucie Marshall "Auf High Heels in den Kreißsaal" erschienen.
Bild von luciemarshall.com

In dem Buch geht es um ihre Schwangerschaft und den zwei Jahren nach der Geburt von Sam... also quasi die Vorgeschichte zum Blog. Ich habe das Buch zu Weihnachten geschenkt bekommen und freue mich schon unglaublich auf meinen nächsten Urlaub, denn ich werde das Buch wahrscheinlich in einem Atemzug durch lesen und dafür ist leider im Moment so gar keine Zeit. Ich freue mich aber schon sehr aufs Lesen!
Da ich aber in letzter Zeit etwas häufiger beim Arzt war, habe ich es zumindest geschafft einige Artikel von Lucies Kolumne in der Zeitschrift freundin zu lesen, die sie außerdem noch schreibt und jedes Mal saß ich da mit einem breiten Grinsen im Gesicht.

Ich habe Tanya ein paar Fragen gestellt, die sie hier für mich beantwortet hat.
Ach ich liebe diese Frau und den Blog und überhaupt... macht Euch einfach selbst ein Bild!


1. Erzähl uns ein bisschen über Dich

Mmmh, wo fange ich an? Ich lebe mit meinem 5-Jährigen Sohn und meinem Mann in Berlin. Immer wieder ertappe ich mich dabei, mein Glück zu kaum fassen zu können. Ich habe eine gesunde Familie, bin nach 13 Jahren immer noch glücklich verheiratet und ich kann meinen Traumberuf ausüben. Unser Leben ist eine Mischung aus Chaos und generalstabsmässiger Planung und ich liebe es genauso. 


2. Wie bist Du zum Bloggen gekommen? Was hat Dich dazu bewegt, einen eigenen Blog zu schreiben?

Ich habe angefangen, ein Buch zu schreiben, das auch bei vielen Verlagen auf den Tischen lag. Das Feedback war aber immer: "Ja, gut, aber… du musst mehr polarisieren. Wo stehst DU denn? Findest du Kinder doof oder toll?" 

Ich wollte aber keine Position einnehmen, sondern ich wollte den Spagat zeigen, im dem ich als Mutter stehe. Einerseits liebe ich mein Kind abgöttisch, andererseits raubt es mir den letzten Nerv. Um mich unabhängig zu machen, habe ich angefangen den Blog zu schreiben. Ich wollte sehen, ob ich mit meiner Meinung alleine stehe. Zum Glück gibt es noch mehr Mütter, die meine Ansicht teilen.

3. Du schreibst Deinen Blog als Lucie Marshall. Unterscheiden Lucie und Tanya nur der Name oder seid ihr völlig unterschiedliche Charaktere?

Nein, wir haben eine sehr große Schnittmenge und die Grenzen verschwimmen. Aber als Schauspielerin fühlte es sich für mich "richtiger" an, eine Figur zu kreieren, die eben einen Ticken von mir entfernt ist. Das ist für mich wie mein kleiner persönlicher Erhalt der Privatsphäre. Und ich mag das Spiel mit der Figur. 

4. Was sagen Deine Schauspielkollegen dazu, dass Du bloggst? Finden sie es toll oder ist es nicht wirklich Gesprächsthema?

Da kommt zu meiner große Freude nur positives Feedback. 

5. Was hilft Dir nach einem anstrengenden Tag mit nicht enden wollenden Trotz- und Wutanfällen vom Kind wieder runterzukommen?

Mein Geheimrezept ist eine heiße Badewanne mit Meersalz. Eine Yogalehrerin sagte mir mal, dass das Meersalz die Aura reinige. Keine Ahnung, ob das stimmt, aber danach fühle ich mich wie neugeboren. 

6. Wer oder was inspiriert Dich?

Alles und Nichts. Manchmal ist es nur ein Wort, das ich aufschnappe, manchmal Texte von anderen Autoren, Filme oder das besondere Design einer Kaffeetasse. Ich liebe es, Zeit mit Kindern zu verbringen, weil die am inspirierendsten sind. Ihre Sichtweisen, die naive und ungefilterte Betrachtung rütteln mich wach und verhindern es, zu eingefahren zu denken. 

7. Drei Worte, die Dich am besten beschreiben

Kontrollfreak, Glückskind, trinkfest.

8.  Was ist Dein Lieblingsmoment des Tages?

Morgens mit meinem Sohn und meinem Mann aufzuwachen und Kaffee im Bett zu trinken. 

9. Dein erstes Buch „Auf Highheels in den Kreißsaal“ beschreibt auf sehr humorvolle Art und Weise die ersten zwei Lebensjahre mit Deinem Sohn und vielen geplatzten Illusionen rund ums Mutter werden und ums Mutter sein. Knüpft Dein zweites Buch an das erste an oder wird es um ein ganz neues Thema gehen?

Ja, das 2.Buch ist eine Fortsetzung. Es geht um die Lebensjahre 3 - 5 meines Sohnes und ein Großteil handelt von unserer Zeit in London. Mich haben in London vor allem die unterschiedlichen Erziehungsansätze der unterschiedlichen Nationen fasziniert, denen ich dort begegnet bin. Aber es geht natürlich auch um die Entwicklung, die ich als Mutter durchmache.

10. Hast Du einen persönlichen Bezug zum Down-Syndrom oder kennst Du jemanden, der das Down-Syndrom hat?

Leider nein. Ich bin allerdings sehr fasziniert von dem Magazin Ohrenkuss, das ja von Menschen mit DS gemacht wird. Es ist einfach unglaublich inspirierend und der pure Ton der Texte berührt mich immer wieder sehr. Und der Humor ist einfach unschlagbar. 

11. Was würdest Du jemanden auf den Weg geben, der plant selbst einen Blog zu schreiben?

Man sollte ganz viel Spaß haben. Auf gar keinen zu viel nach außen schielen, sondern bei sich bleiben, darüber schreiben, was einen wirklich beschäftigt und berührt. Authentizität setzt sich durch. Und ganz wichtig: Nicht denken, dass 40.000 Follower mehr wert sind als 200. Klein und fein kann wesentlich interessanter sein, als Masse.


Na? Seid Ihr neugierig geworden? Zum Blog von Lucie Marshall geht es hier entlang. Aber Ihr findet sie auch auf Facebook, Twitter, You Tube, Instagram und Pinterest.






Black Rose and Snow White

Black Rose... wie lange habe ich mich nun schon auf diesen Stoff gefreut. Das ist wieder so ein Schätzchen, zu dem mir zig Designbeispiele einfallen. Ich kann ihn mir als Kleid, als Shirt, als Rock und als Leggings vorstellen. Aber auch als Hoodie, vielleicht das Kapuzeninnenfutter damit abgesetzt, außen grau, schwarz oder brombeerrot.

So ein Rosenmotiv traut man mir vielleicht zunächst nicht zu, aber ich liebe sowas.

Als der Stoff Ende letzter Woche hier ankam, hätte ich am liebsten sofort mit dem Nähen losgelegt... aber ich war so unglaublich müde von der Woche, dass ich mich ausnahmsweise mal dafür entschied früh schlafen zu gehen (außerdem fand ich es auch unglaublich schade ihn anzuschneiden).

Am nächsten Morgen fing es dann an zu schneien. Beim Frühstück sprachen Herr Sonnenschein und ich über die Tagesplanung. Wir wollten nach Fahrrädern für den Sonnenschein schauen, denn das steht ganz weit oben auf ihrem Wunschzettel. 
"Hast Du etwas, was fotografiert werden muss?"... ich liebe es, dass mein Mann immer mitdenkt, aber auch, dass er sich dann so viele Gedanken macht. Er macht wirklich gerne Fotos, aber will auch immer ganz genau wissen was ich genäht habe, damit er dementsprechend die Location wählen kann. 
"Ich hab genug Stoff für Fotos", antwortete ich ".. aber noch keine Zeit gehabt sie zu vernähen" und zeigte ihm den Black Rose. In dem Moment hatten wir wohl beide den gleichen Geistesblitz und ich verschwand eilig in mein Nähzimmer.

Ein paar Stunden später...









Da ermahnt man seine Kinder tagtäglich sich warm anzuziehen, auch Mütze und Schal zu tragen und dann tanzt man selbst leicht bekleidet im Schnee.

Es war kalt, sehr kalt, aber es hat auch wirklich viel Spaß gemacht.

Black Rose ist aus der Reihe lillestoff Woman und ab Samstag ist er ganz offiziell erhältlich. 

Noch mehr RUMS findet Ihr wie gewohnt an dieser Stelle.

Montag, 26. Januar 2015

Löwenkind 2.5

Vor Deiner Geburt dachten wir, dass mit Dir noch ein Stückchen mehr Normalität in unser Leben einkehrt. Und als Du dann geboren wurdest, öffnetest Du uns die Augen und zeigtest uns wie normal unser Familienleben schon immer gewesen ist.


Heute bist Du auf den Tag genau zweieinhalb Jahre alt. Deine Schwester und Du seid eine ziemlich quirlige Mischung und ich würde im Moment abends oft gerne zur gleichen Zeit wie ihr ins Bett gehen, so sehr schafft Ihr mich. Ständig streitet Ihr Euch über Dinge, die für mich nicht immer nachvollziehbar sind. Aber Du stellst Dich auch besonders gerne an, schmeißt Dich theatralisch auf den Boden und probst einen Tobsuchtsanfall.... 486 Mal am Tag. Mindestens.
Wenn mich jemand fragen würde, ob es anstrengend sei ein Kind wie Deine Schwester zu haben, würde ich gefühlt sagen - Auf jeden Fall! Aber das Löwenkind ist tausendmal anstrengender.


Das ist nicht böse gemeint, denn ich liebe Dich trotzdem unendlich. Und das weißt Du. Gestern Abend als ich Dich ins Bett gebracht habe, hast Du das erste Mal zu mir gesagt "Mama, Dich lieb!"
Trotzdem streiten Deine Schwester und Du so oft unnachgiebig darum, wer auf welcher Seite neben mir beim Vorlesen sitzen darf, wer an welcher Seite neben mir im Bett liegen darf und auch darum wer mehr Zeit mit mir alleine zum Spielen verbringen darf.

Ich hatte immer gehofft, dass ich darum herum komme und niemals eine Prinzessin habe... nun habe ich zwei. Ja, sogar um das Prinzessinnenkostüm streitest Du mit Deiner Schwester und darum wer Anna und wer Elsa von der Eiskönigin sein darf... manchmal hilft dann mein Einwand, dass einer von Euch doch auch Olaf sein kann (Euer Papa ist übrigens grundsätzlich Sven... da seid ihr Euch ausnahmsweise mal einig).

Dein Glück ist es, dass Du Deine große Schwester hast (auch wenn Du das im Moment vielleicht die meiste Zeit des Tages nicht so siehst). Dank Deiner Schwester darfst Du einfach nur Kind sein, ohne dass wir irgendeine Erwartungshaltung an Dich haben. Du musst noch nicht trocken sein, Du musst auch noch nicht in vollständigen, grammatikalisch einwandfreien Sätzen sprechen können und Du musst auch noch nicht bis hundert zählen können. Okay... wenn Du langsam mal Deinen Schnuller abgeben würdest, das wäre toll. Aber bis es soweit ist, weckst Du uns sicherlich noch zahlreiche Nächte, weil Dein "Nuuuuulla" weg ist und wir alle suchen müssen.

Für uns ist besonders Deine sprachliche Entwicklung ein "kleines Wunder", denn gerade in diesem Bereich sind wir von Deiner Schwester ein anderes Tempo gewohnt. Ich finde es unglaublich süß, wenn Du alles fragend wiederholst, was ich sage oder aber neben mir stehst und fragst "Mama machst Du?" oder "Mama gehst Du hin?", "Mama war das?", wenn jemand angerufen hat... Aber auch Worte, die Du so abänderst, dass man sie nur erahnen kann, wie heute Nachmittag, als Du nach Be-eechen gefragt hast (damit meintest Du Gummibärchen).
Manchmal scheint mir, viele Dinge lernst Du einfach im Schlaf. Du stehst am nächsten Morgen auf und kannst sie plötzlich. Das merkt natürlich auch Deine Schwester und ich denke, das ist einer der Hauptgründe warum es im Moment so häufig zwischen Euch kracht. Du kommst ihr immer näher und auch wenn sie das "große Mädchen" ist, bist Du nicht mehr weit davon entfernt sie irgendwann einzuholen.

Im Moment ist es nicht nur unglaublich anstrengend mit Dir, sondern auch wahnsinnig spannend. Du überraschst uns jeden Tag aufs Neue, bist nicht nur ein Kuschelkind, sondern auch ein kleiner Abenteurer. Mittlerweile bist Du im Bejami Blümche Alter angelangt und hast täglich neue Flausen im Kopf... aber mutig kommst Du zu mir gerannt und sagst "ICH war das Mama!" (auch wenn Du es nicht warst... ).

Ich bin sehr gespannt auf das nächste halbe Jahr bis zu Deinem dritten Geburtstag. Aber eins ist sicher - langweilig und leise wird es nicht!

Stoff: Käfermenschen von Susalabim ab Samstag bei Lillestoff
Schnitt: Henric von ki ba doo

Sonntag, 25. Januar 2015

Mein letzter Post...

... auf der Sonea Sonnenschein Facebookseite hat für sehr viel Reaktion gesorgt. Es ging um einen sehr bewegenden und traurigen Bericht über ein Paar, das in der Schwangerschaft ihres Sohnes Luca die Diagnose Down-Syndrom bekommen hat und sich für einen Abbruch entschieden hat. Damit sind sie absolut kein Sonderfall, denn in Deutschland werden nach wie vor 92-96% aller "Fälle" abgetrieben. Diese Zahl ist erschreckend und für mich nicht ganz nachvollziehbar, wenn ich meine Tochter im Alltag erlebe, erfüllt mit Glück, Dankbarkeit und Liebe für dieses wunderbare Kind.
Auch die Reaktionen auf diesen Beitrag auf der Sonea-Sonnenschein Seite zeigten eine eindeutige Haltung und viel Empörung über den Entschluss dieses Paares ihren Sohn nicht zu bekommen.

Ich habe mir in der Vergangenheit sehr viele Gedanken zu diesem Thema gemacht. Zum Glück stand ich nie vor dieser furchtbar schweren Entscheidung.

Warum schwer?

Nun, ich denke gegen oder auch für eine Abtreibung zu sein, ist immer sehr einfach... wenn man nicht selbst in der Situation ist.
Oft werde ich gefragt wie wir entschieden hätten, wenn wir es damals vor der Geburt vom Sonnenschein erfahren hätten. Es gab einen Verdachtsmoment und dann war da dieses unbehagliche Gefühl, diese permanente Angst, dass mit dem Sonnenschein etwas nicht stimmen könnte. Eine Vorahnung.
So sehr ich überlege, ich kann diese Frage nicht beantworten. Glücklicherweise.

Allerdings weiß ich, dass in den meisten Fällen aus ärztlicher Sicht nahezu auf eine (SPÄT)Abtreibung gedrängt wird, und dass viel zu wenig Aufklärung statt findet.

Ein Leben mit Down-Syndrom unvorstellbar?

Wir sind nicht die depressiven, verzweifelten, verbitterten Eltern, die man vielleicht an dieser Stelle erwartet. Unsere Tochter hat das Down-Syndrom und durch sie haben wir in den letzten Jahren sehr viel gelernt, aber vor allem und insbesondere was Glück wirklich bedeutet. Wir sind (meistens) sehr glückliche Menschen. Der Sonnenschein hat uns die Augen geöffnet und lässt uns vieles differenzierter sehen und sie hilft uns, uns nicht mit Tunnelblick vom gesellschaftlichen Sog mitreißen zu lassen.

Aber wir haben auch leicht Reden. Schließlich haben wir zwei völlig gesunde Kinder. Ich habe in den vergangenen Jahren einige Kinder kennengelernt, die völlig gesund zur Welt gekommen sind und dann plötzlich schwer erkrankt sind oder einen Autounfall hatten... unvorhersehbar... und ich bin wirklich froh, dass mein Kind nur das Down-Syndrom hat. Sicherlich ist sie damit gesellschaftlich gesehen nicht das, was man sich zunächst wünscht. Sie wird nicht ein Abizeugnis mit einem NC von 1.0 haben, auch keinen promovierten Studienabschluss wird sie vorzeigen können. Sie wird auch nicht ihrem derzeitigen Berufswunsch nachkommen können und Ärztin werden. Vielleicht wird sie einen Führerschein machen dürfen, aber das werden wir dann sehen, wenn es soweit ist. Möglicherweise darf sie eine Aushilfstätigkeit in einem Krankenhaus oder einer Arztpraxis ausüben. Zum Glück leben wir heute nicht mehr in einer Zeit, in der der Weg zwangsläufig in eine Werkstatt führt.

Es ist schizophren... auf der einen Seite wird so viel für die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen wie den Sonnenschein geschaffen und die Förder- und Therapiemöglichkeiten sind wirklich nicht schlecht. Und auf der anderen Seite wird unendlich viel dafür getan, Besonderheiten wie das Down-Syndrom völlig auszurotten.
Ein "gutes" Beispiel ist hier Dänemark (eigentlich ja durch und durch mein Lieblingsland) - dort liegt die Geburtenrate von Kindern mit Down-Syndrom bei weniger wie 10 Kindern pro JAHR. In Deutschland liegt die jährliche Geburtenrate immerhin bei 800. Die Forschung und die Pränataldiagnostik sorgen emsig dafür, dass es zunehmend weniger werden.

Man merkt es an vielen Reaktionen, an den Blicken einiger Menschen - das Down-Syndrom ist auch heute nichts, was man mit offenen Armen empfängt. Das ist für einen als Eltern oftmals bitter und damit muss man erst einmal umgehen lernen. Es gibt einfach immer noch viel zu viele Vorurteile. Viele sprechen nach wie vor von Mongoloismus... allein das zeigt schon das veraltete Bild, das in vieler Köpfe vorherrscht.

Der Sonnenschein wird sicherlich niemals Klassenbeste sein und auch nicht der Medaillenabräumer beim Sportfest. Sie wird niemals die beste, stärkste und tollste in vielen gesellschaftlich erstrebenswerten Bereichen sein, aber sie hat dennoch viele Stärken und jede Menge Empathie, die bei vielen Menschen Mangelware ist.

Sie hat diese Gabe den Menschen direkt ins Herz zu schauen, kann unglaublich stur und hartnäckig sein und eigentlich ist sie ein Mädchen wie jedes andere in ihrem Alter auch.
Sie liebt es zu malen und zu basteln, feilscht jeden Tag mit mir darum eine Folge ihrer Lieblingsserie "Doc McStuffins" zu schauen... oder noch viel lieber "Die Eiskönigin".
Kommt Euch bekannt vor, oder?
Der Sonnenschein liebt es Schwimmen zu gehen... das ist das Größte für sie.... Tanzen aber auch. "Sußigheiten" würde sie am liebsten rund um die Uhr essen, aber zum Glück liebt sie auch Nudeln, Kartoffelpürree und Würstchen. Sie erinnert mich in vielen Dingen an mich, als ich klein war und auch rein optisch lässt sich eine Verwandtschaft nicht leugnen.

Es gibt im Prinzip keinen Grund vor einem eigenen Kind mit Down-Syndrom Angst zu haben. Und trotzdem haben es viele. So sehr, dass ein Schwangerschaftsabbruch die einzige Lösung ist.
Ich verstehe das.... ein kleines Stück weit. Nach allem, was ich so in den letzten Jahren gelernt habe... über unsere Gesellschaft, die eigenen Familien, die Ärzte und vor allem die Pränataldiagnostiker... sie drängen einem ihre Meinung förmlich auf und das ist nicht unbedingt die Option auf ein spannendes Abenteuer und das Leben MIT dem Down-Syndrom.

Und genau aus diesem Grund gibt es diesen Blog - eine kleine Stimme gegen unsere laute Gesellschaft. Eine Stimme, die sich immer wieder FÜR das Down-Syndrom aussprechen würde.

Wir hatten damals keine Wahl. Und ich bin sehr froh darum, dass uns diese Entscheidung genommen wurde. Nicht, dass ich mich , dass wir uns sonst gegen den Sonnenschein entschieden hätten. Diese Frage werde ich niemals beantworten können, da ich eben niemals in der Situation war.

Wir führen heute ein relativ normales Leben MIT Besonderheit. Der Sonnenschein kann unglaublich anstrengend sein, aber das kann ihr Bruder auch, sehr sogar.

Mein Frauenarzt hat mich bei meiner letzten Vorsorgeuntersuchung gefragt "Nur aus Interesse, wie würden Sie sich entscheiden, wenn sie ein drittes Kind bekommen würden?" ich habe geantwortet "Ich würde auf alle zusätzlichen Untersuchungen verzichten, aber auch nicht das Geschlecht wissen wollen"... auch das ist leicht dahin gesagt, denn ich bekomme kein drittes Kind.

Der Post und die vielen Reaktionen auf der Facebookseite haben mich dazu inspiriert eine neue Rubrik für den Blog zu schaffen. Eigentlich hatte ich diese Idee schon ziemlich lange.


Hier möchte ich unsere Leser und andere Mitblogger zu Wort kommen lassen über Ihre Erfahrungen mit dem Down-Syndrom und / oder anderen Besonderheiten zu berichten.

Seid Ihr selbst betroffen? Kennt Ihr jemanden oder lebt Ihr mit jemanden zusammen, der das Down-Syndrom oder ein anderes Extra hat? Seid Ihr Geschwister, Tanten, Großeltern oder Freunde?
Hattet Ihr einschneidende Erlebnisse bei der Pränataldiagnostik? Sollte Euer Kind eigentlich ein anderes sein und man hat Euch zu einer Abtreibung geraten? Wie habt Ihr Euch entschieden? Und wie waren die Reaktionen darauf?

Schreibt mir von Euren Erfahrungen, seid Teil dieser neuen Rubrik. Ich freue mich sehr von Euch zu lesen!