Sonntag, 29. März 2015


Dreamy Plants

Ein wunderschönes Wochenende liegt hinter uns - mit einer Stunde kürzer, dafür einem Tag länger und trotzdem immer noch viel zu kurz. Vollgepackt mit vielen großartigen Menschen.

Aber fangen wir mal chronologisch an.

Am Freitag hatten Herr Sonnenschein und ich uns einen Tag frei genommen, da das Abschlussgespräch der Untersuchungsreihe vom Sonnenschein im SPZ stattfinden sollte.
Wir hatten vorbereitend auf die anstehende Einschulung und den damit verbundenen Anträgen und dem ganzen Behördenkram einige Termine im SPZ, beim HNO und beim Augenarzt gehabt, um den Entwicklungsstand des Sonnenscheins entsprechend abzubilden.

Leider ist die Einschulung eines Kindes mit Sonderausstattung nicht mit der Schulanmeldung und einer amtsärztlichen Untersuchung getan.
Was wir in letzter Zeit alles an Terminen wahrnehmen und die Nerven, die wir lassen mussten... ich will es nicht dramatisieren, aber beschönigen würde sich auch nicht richtig anfühlen.
Was ich eigentlich sagen will - gerade kommt endlich ein Stein ein bisschen ins Rollen und ich habe seit Wochen das erste Mal das Gefühl, dass es wieder ein kleines Stückchen voran geht, dass ich ein kleines bisschen aufatmen kann und das fühlt sich gut an. Wider Erwarten fühlte sich das Abschlussgespräch im SPZ auch gut an. Ich hatte wirklich Angst vor dem Gespräch. Zum einen ist es als Mutter einfach nicht schön, wenn man sein Kind einen Intelligenztest machen lassen muss. Zumindest dann nicht, wenn man vorab schon weiß, dass es mit sehr großer Wahrscheinlichkeit nicht zeigen wird, was wirklich in ihm steckt und viele Aufgaben aufgrund der Beschaffenheit dieser Tests auch gar nicht erfüllen kann. Ich kenne ja mein Kind... Und es ist nicht schön, wenn man dann zu hören bekommt, was der Oberarzt schon nach der Geburt und der Diagnose Down-Syndrom einem als i-Tüpfelchen um die Ohren gehauen hat "Mit ein bisschen Glück wird Ihr Kind die Intelligenz eines Schwachsinnigen haben".

...

Und als es dann im Gesprächsverlauf im SPZ hieß - "Bei der letzten Messung vor zwei Jahren befand sich das Ergebnis noch im durchschnittlichen Bereich und ich weiß, dass Ihre Tochter bei der Untersuchung dieses Mal bei weitem nicht das Potential gezeigt hat, über das sie verfügt (und mehr an den Gummibärchen als an den Aufgaben interessiert war...), aber auch wenn sich das Ergebnis diesmal im unterdurchschnittlichen Bereich befindet, ist das vielleicht doch eine realistische Messung in Hinblick auf den Schulalltag".
Nach allen Ängsten, die ich vor diesem Ergebnis ausgestanden habe, höre ich mich nur selbst antworten "Auf jeden Fall! Es bringt ja auch niemanden was, wenn Sie mein Kind nun hochloben. Ich weiß ja, dass sie toll ist. Ich weiß aber auch was für ein Stinkstiefel sie sein kann und da ist eine Auflistung der Schwächen doch viel sinnvoller als all die Stärken hervorzuheben. Für die Schule, auf die unser Kind kommen soll, benötigen wir einen Schulbegleiter. Wenn wir realistisch sind, wird es ohne eine Einzelbetreuung nicht funktionieren. Trotzdem wollen wir es erst einmal auf dem inklusiven Weg versuchen. Alles was wir nun nur noch brauchen, ist ein Schulbegleiter".

Der Sonnenschein hat am Freitag in der Kita übernachtet. Da es in ihrer Gruppe einmal jährlich eine Übernachtung im Kindergarten gibt, hatten wir am Abend nur noch ein Kind und sind ganz mutig auswärts essen gegangen (mit beiden Kindern ein Ding der Unmöglichkeit). Ist es nicht komisch, dass sobald man mehrere Kinder hat, es einem so kinderleicht vorkommt, wenn plötzlich eins weniger da ist? Trotzdem vermisste ich am Freitagabend den Sonnenschein irgendwie sehr und konnte es nicht sein lassen mich bei der Erzieherin zu erkundigen, ob alles okay sei (obwohl ich die Antwort eigentlich schon kannte..). Am nächsten Tag bekamen wir einen gut gelaunten Sonnenschein zurück... und irgendwie war sie über Nacht wieder ein Stückchen gewachsen.

Am Samstag ging es in aller Frühe für mich zur H&H, der Hobby und Handwerk Messe in Köln.
Ich war ziemlich aufgeregt viele liebe Menschen endlich mal wiederzusehen und freute mich riesig einige Leute endlich mal persönlich kennenzulernen. Natürlich war der Lillestoff-Stand mein erstes Anlaufsziel und im Prinzip auch mein einziges richtiges. Leider konnte ich nicht allzu lange bleiben und die Zeit verging viel zu schnell, aber es war auf jeden Fall ein sehr schöner Vormittag mit sehr vielen Eindrücken und vielen lieben Menschen und einigen meiner absoluten Lieblingsdesignern.

Heute Vormittag gab es dann eine Fortsetzung mit lieben Menschen und farbenfrohen Stoffen. Denn heute fand endlich meine me&i Party statt, die eigentlich bereits für Anfang Februar geplant war und dann aber kurzfristig gecancelt werden musste, weil das Löwenkind plötzlich ziemlich krank wurde.
Zur me&i Party werde ich in den nächsten Tagen noch einmal ausführlich berichten.
Es hat mal wieder einen riesen Spaß genacht (ich höre an dieser Stelle Herrn Sonnenschein sagen - Du musstest Dich ja auch nicht um die Kinder kümmern! ...aber ganz ehrlich glaube ich, dass auch die Männer und die Kinder einen schönen Vormittag hatten).

Auf Instagram und auf der Facebookseite habe ich Euch schon mein neues Lieblingskleid aus dem neuen Dreamy Plants, den Kluntjebunt für Lillestoff designed hat, gezeigt. Ich liebe den Print von diesem Stoff und auch die Qualität des Stoffes selbst ist einfach toll.

Und weil die Bilder einfach zu meinem Wochenende passen, auch noch einmal hier -







Herr Sonnenschein hat morgen auch noch frei und trifft sich zum Einzelcoaching mit Katrin und Sandra, zwei großartigen Fotografinnen. Ich bin sehr gespannt was er berichten wird, aber ich bin mir sicher, dass er begeistert sein wird.

Und weil mein Tag morgen schon wieder um sechs Uhr beginnt, sage ich - gute Nacht da draußen!

Freitag, 27. März 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #9 Ein Leserbrief

Hallo liebe Katharina,
mein Name ist Eva und ich bin eine stille Leserin deines Blogs.
Die Reihe "Mein Leben mit dem Besonderen" spricht mich jeden Freitag aufs neue an und immer wieder komme ich so ins nachdenken, wo ich in meinem Leben mit dem Besonderen in Kontakt stehe. Dabei fällt mir auf, dass ich so viele Berührungspunkte habe, dass ich nicht so Recht weiß wo ich anfangen soll. Ich denke chronologisch ist wohl am einfachsten. 
Seitdem ich in der Schule bin, habe ich Berührungspunkte mit dem Besonderen. Ich habe selber eine Lese-Rechtschreib-Schwäche und musste deshalb die erste Klasse wiederholen. Auch bin ich in diesem Zusammenhang getestet worden und zwar ob ich auf eine Sonderschule muss. Es stand der Verdacht einer Lernbehinderung im Raum, ich hatte aber Glück, mein IQ ist zu hoch. Schwein gehabt, also musste ich nur die erste Klasse wiederholen. 
In der neuen Klasse war ein Mädchen mit einer Tetraspastik, man muss dazusagen, es handelte sich um eine ganz normale Grundschule. Dieses Mädchen wurde meine beste Freundin. Schon früh habe ich so erfahren, was Behinderung bedeutet und mit sich bringt. In der weiterführenden Schule verlor sich mit der Zeit unser Kontakt, sie wechselte an eine integrative Schule in einer anderen Stadt. 
Als ich vor der Wahl meiner Ausbildung stand, wurde ich Erzieherin. Jedoch war mir schnell klar, dass ich in der Kita falsch bin und hab mein Anerkennungsjahr in einem Wohnheim der Lebenshilfe gemacht. Im Anschluss studierte ich noch Lehramt, aber auch hier hat es mich zur Sonderpädagogik gezogen. Erst arbeitete ich an einer Förderschule mit dem Förderschwerpunkt Lernen. Ich war also endlich da angekommen, wo man mich schon in der Grundschule hinschicken wollte. Heute bin ich an einer Förderschule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung, zur Zeit aber in Elternzeit. 
Meine ältere Tochter wird nächste Woche drei, die jüngere ist jetzt neun Wochen alt. Und auch während der beiden Schwangerschaften habe ich mich mit dem Thema Pränataldiagnostik auseinander gesetzt. Bewusst habe ich mich bei beiden Schwangerschaften lediglich für den Organultraschall entschieden. Einfach nur um vorbereitet zu sein und eventuell in eine Spezialklinik zu fahren. Und bei meiner Großen hat es mir auch nicht geholfen. Sie musste per Kaiserschnitt geholt werden, hatte die Nabelschnur vor dem Kopf und hatte während der Wehen sehr schlechte Herztöne. Ihr geht es gut, alles ist glatt gelaufen, obwohl sie nach der Geburt erstmal zwei Tage auf der Intensivstation lag. Das hat mir gezeigt, was ich aus meinem Beruf eigentlich immer schon wusste, die meisten Behinderungen entstehen eben während oder nach der Geburt. Eine Sicherheit gibt es nicht.
Viele liebe Grüße
Eva

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Liebe Eva, ich danke Dir noch einmal für Deine Mail und dass ich diese heute hier veröffentlichen darf. Deine eigene Geschichte hat mich sehr berührt und auch wenn Du es selbst abstreitest, finde ich, dass zwischen den Zeilen sehr viel Kämpfergeist steckt. 
Ich finde es immer wieder spannend die persönlichen Geschichten und Erfahrungen mit "Besonderheiten" zu lesen und freue mich auch nächste Woche einen Beitrag aus der Reihe "Mein Leben mit dem Besonderen" veröffentlichen zu dürfen. 

Sonntag, 22. März 2015


Manche Dinge kann man sich nicht aussuchen...

Es gibt Syndrome, dagegen ist sogar die Pränataldiagnostik machtlos.


Nie im Leben wollte ich ein Mädchen mit diesem Syndrom haben und ich rede ausnahmsweise mal nicht von dem Down-Syndrom... nein nein... ich rede hier von etwas wirklich schwerwiegendem und manchmal sehr tragischem - die Rede ist vom Prinzessinnen-Syndrom.
Kennt Ihr? Dann wäre dies vielleicht der Zeitpunkt über die Gründung einer Selbsthilfegruppe nachzudenken... oder etwa. Nicht?

Es fängt früh morgens damit an, dass dem Hofpersonal strengstens aufdiktiert wird, was in die Brotdose kommen soll. Am Liebsten Brot mit Teewurst. Ganz wichtig - OHNE Rinde.
Ansonsten wird ausschließlich vom gelben Löwenteller diniert (obwohl dieser eigentlich dem kleinen Bruder gehört... oder eben genau deshalb). Und getrunken wird nur aus dem blauen Becher... Sprudelwasser, immer eisgekühlt (alles andere wird mit einem "das Wasser ist alt" schnell in den Ausguss gekippt). Nachts gibt es noch eine Alu-Trinkflasche ans Schlafgemach, aber Gnade dem, der nicht die Prinzessinnen-Flasche findet (die eigentlich keine Prinzessinnen-Flasche ist, weil gar keine Prinzessin darauf abgebildet ist... aber egal, für den Sonnenschein heißt sie so).


Es geht natürlich den ganzen Tag in dieser Form weiter und endet abends mit strikten Anweisungen der Prinzessin zum Einschlafritual.
Zum Leidwesen der kleinen Prinzessin ist das Hofpersonal aber sehr störrisch und nicht immer folgsam. Also eigentlich überwiegend das weibliche, denn der König kann seiner Prinzessin selten einen Wunsch ausschlagen.

Sollte jemand da draußen nun Symptome des Prinzessinnen-Syndroms bei seiner Tochter (und / oder Sohn) feststellen. Das ist kein Grund zur Panik. Es ist auch nicht ansteckend. Lediglich ein paar stärkere Nerven und eine gewisse Toleranz für rosa, lila, pink und Glitzer erfordert es.

Stoff: Pea and Stars (Design Dana Stoffregen-Weber) von lillestoff


Samstag, 21. März 2015

Heute ist Welt-Down-Syndrom Tag

Ein Tag für Menschen mit Down-Syndrom und alle, die mitfeiern wollen.

Fühlt Euch eingeladen mitzufeiern!

In Köln gibt es heute zum Beispiel eine tolle Fotoaktion der Fotografin Jenny Klestil und um 14 Uhr ein Flashmob auf der Kölner Domplatte.

Meine liebe Freundin Tine begrüßt Euch heute zu einer sehr schönen Fotoausstellung im Foyer des Klinikums Landshut.

Und in Hamburg gibt es ab 14.30 Uhr eine kleine Trickfilmpremiere zur Verfilmung des Buches "Planet Willi" (sehr empfehlenswert) von Birte Müller.

Und es wird natürlich noch viele weitere Aktionen am heutigen Tag geben. Haltet einfach die Augen und Ohren offen, denn es ist normal verschieden zu sein und einfach man selbst.

Wenn Ihr wollt, dürft Ihr gerne dieses Bild von der kleinen Sonnenschein-Prinzessin mitnehmen und teilen.

Habt alle einen schönen Tag!


Freitag, 20. März 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #8 Meine Schwester Milla

Geschwisterkinder von Kindern mit einer Behinderung werden gerne als "Schattenkinder" bezeichnet, weil sie zu kurz kommen, da ihr Geschwister so viel mehr Aufmerksamkeit benötigt.

Wir finden, dass das völliger Quatsch ist! Und Ida (7 Jahre) und Linus (13 Jahre), die beide eine kleine Schwester mit Down-Syndrom (Milla, 2 Jahre) haben, haben in zwei wundervollen Aufsätzen über ihre kleine Schwester geschrieben. Die Sichtweise auf die kleine Schwester war nicht nur rührend für mich, sondern auch für die Mutter der drei, aber lest selbst!


Ich bin und der große Bruder von Milla (2 Jahre). Ich bin 13 Jahre alt und gehe in die 8. Klasse. Milla hat das Down Syndrom. Trotzdem habe ich den Eindruck, dass es nicht viel anders ist als mit meiner Schwester Ida ohne Down Syndrom (7 Jahre). Milla lernt alles sehr schnell und spricht einem mittlerweile jedes Wort nach (wenn sie Lust dazu hat☺). Der einzige Unterschied ist, dass sie oft zur Logo, Physio muss und dass das Meiste etwas länger dauert, was ich nicht im Geringstem schlimm finde. Es ist oft einfach auch anders, da sie manchmal einfach andere Sachen macht, als meine andere Schwester Ida früher gemacht hat. Zum Beispiel gibt sie jedem einen Luftkussi der ihr über den Weg läuft. Ich kann sie mir einfach nicht mehr aus meinem Leben heraus denken. Jeden Mittag wenn ich von der Schule nach Hause komme sagt Milla zu mir: “hi.“ Wenn wir sie etwas fragen dann hat sie früher immer die falsche Antwort gesagt z.B. :“ Hast du die ganze Schokolade gegessen?“  Dann hat sie oft ja gesagt, doch mittlerweile versteht sie das Meiste und gibt auch die richtige Antwort. Jetzt wo es wieder wärmer ist, düst Milla draußen mit ihrem Vierrad rum und macht den Gehweg unsicher. Sie lacht ganz oft mit uns wenn wir auch lachen und ist immer fröhlich. Als ich am Anfang erfahren habe, dass Milla das Down Syndrom hat war ich erst geschockt und habe mir gedacht, dass bei ihr dann Vieles anders ist, aber so ist es nicht. Ich könnte mir Milla gar nicht mehr anders vorstellen und wünsche mir, dass sie weiterhin so fröhlich und so glücklich bleibt wie sie es jetzt ist. 

Das Leben mit meiner Schwester Milla ( diktiert von Ida 7 Jahre)

Es ist eigentlich ganz normal. Dass sie das Down-Syndrom hat merke ich gar nicht. Nerven tut mich an ihr nix. Ich lese ihr gern ein Buch vor, das findet sie auch ganz toll. Toll an ihr finde ich, dass sie sich für alles interessiert und alles toll findet, was ich ihr zeige und vormache. 
Was ein bißchen blöd ist, ist dass sie manchmal immernoch schielt.
Wenn wir uns unterhalten versucht sie auch so zu reden. Sie weiß ganz genau welche smeine Schuhe sind und bringt sie mir, wenn ich zur Schule gehe. Wenn ich weine, dann weint sie mit oder tröstet mich. 
Ich bin GANZ zufrieden mit der Milla ! 
Vielen lieben Dank für diese wirklich schöne Sichtweise auf Eure kleine Schwester! 

Ich würde mich sehr über weitere Geschichten für die Rubrik "Mein Leben mit dem Besonderen" freuen. Schreibt mir einfach eine Mail. Oder falls Ihr jemanden kennt, der jemanden kennt...
Ihr dürft die Rubrik auch gerne auf Facebook oder so teilen. Ich freue mich sehr über weitere persönliche Geschichten und Berichte zu diesem besonderen Thema.